TITEL : “Care needs in dementia and digital interactive information provisioning.”

AUTEUR(S) : H.G. van der Roest, Proefschrift Vrije Universiteit Amsterdam. 2009.

In dit proefschrift wordt het onderzoek naar de zorg- en ondersteuningsbehoeften van thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers beschreven. Op basis hiervan is de DementieWijzer ontwikkeld, een gepersonaliseerde digitale sociale kaart, om mensen te kunnen informeren over voor hen nuttige zorg- en welzijnsvoorzieningen. De ontwikkeling en evaluatie van de DementieWijzer worden eveneens beschreven.

Er is een uitgebreide literatuurstudie en veldstudie verricht naar de behoeften van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Vervolgens is, in samenwerking met mantelzorgers en professionals, de DementieWijzer ontwikkeld vanuit vier verschillende perspectieven: inhoud, ICT, gebruikers en organisatie. De ervaringen met het eerste prototype is geëvalueerd.

Mensen met dementie en mantelzorgers geven aan op veel gebieden van het dagelijks leven ondersteuning of hulp nodig te hebben. De meest gerapporteerde onvervulde behoeften betreffen ondersteuning op het gebied van geheugenproblemen, informatievoorziening, gezelschap, psychisch lijden en dagbesteding. Hiervoor kreeg men geen, onvoldoende of inadequate hulp. Het type en de ernst van dementie en de woonsituatie hangen samen met het aantal en met de verschillen in zorgbehoeften. Het gebrek aan kennis over het bestaande zorgaanbod en over de ziekte, het ervaren van een drempel om zorg te gebruiken en ontoereikende zorg leveren veel problemen op voor betrokkenen en hun naasten. Hierdoor gebruiken zij het brede aanbod van voorzieningen niet optimaal, wat negatieve gevolgen kan hebben. De DementieWijzer beoogt deze problemen tegen te gaan, door advies op maat te bieden over beschikbare zorg voor specifieke zorgbehoeften. Dit kan betrokkenen en hun mantelzorger ondersteunen. De DementieWijzer is een gebruikersvriendelijke, toegankelijke en vraaggestuurde website voor mensen met dementie en mantelzorgers die algemene informatie én informatie op maat biedt over beschikbare zorg- en welzijnsvoorzieningen. Al na twee maanden gebruik van de DementieWijzer rapporteerden mantelzorgers een hoger gevoel van competentie dan de controle groep. Mensen met dementie en mantelzorgers in de experimentele groep gaven vaker aan dat er voor hun behoeften adequate zorg werd geboden dan mensen in de controlegroep. De positieve effecten worden mogelijk veroorzaakt door de persoonlijke wijze van informatievoorziening. De DementieWijzer is bedoeld als een gemakkelijk middel waarmee gebruikers een weloverwogen keuze kunnen maken voor het type zorg dat past bij hun individuele behoeften. Hierdoor kan de beschikbare zorg ook efficiënter worden ingezet. De tijdige aanpak en verlichting van onvervulde zorgbehoeften kan opname en mogelijk zelfs overlijden uitstellen en mensen met dementie kunnen langer in hun eigen huis blijven wonen.

Voor meer informatie en vragen: hg.vanderroest@vumc.nl